A inclusão das pessoas com síndrome de Down na fase três de prioridade para a vacinação contra Covid-19 liga o alerta para a maior vulnerabilidade e necessidade de atenção com aqueles que apresentam deficiências físicas e intelectuais. Para as mães, pais e responsáveis pelo cuidado de crianças e adolescentes com deficiência, a maior parte em faixas etárias que, por questões científicas, ainda não podem receber a imunização, restam o amor e a adaptação para o enfrentamento da pandemia.
A jornalista Andréa Fernandes, 51, que mora em Salvador, encara os desafios que a necessidade de maior isolamento físico trouxe para o cuidado do filho mais novo, Tom, de 10 anos, que tem síndrome de Down. Ao tempo que sente o alívio de o filho não ter doenças, a exemplo da obesidade e problemas respiratórios que podem ocorrer em algumas crianças com a síndrome, ela revela que a adoção de cuidados como o uso da máscara pode ser uma tarefa complexa.
“Tenho dois filhos, o mais velho, Xam, de 13 anos. Com a pandemia, a gente tem ficado quase o tempo todo em casa, saindo apenas quando necessário e usando máscaras, álcool em gel. No caso da máscara, a gente sabe que existe um desafio de uso para todas as crianças, mas para aquelas com síndrome de Down criar o hábito pode ser algo mais complexo. São mais sensíveis e passam pelo momento de maior estresse causado pela necessidade de ficar mais em casa”, explica Andréa.
Do ponto de vista do cuidado com a educação de Tom, que está sendo feita por meio de atividades em casa e ensino online, a mãe conta que faz brincadeiras e arranca sorrisos que ajudam o filho no foco e concentração nos assuntos. Enquanto coordenadora de comunicação de uma ONG que luta por direitos infantojuvenis – a Avante Educação e Mobilização Social –, Andréa sabe bem os obstáculos que mães, pais e tutores de crianças com deficiência têm superado.
“Na questão da educação, a gente sente o impacto da falta do contato físico com os coleguinhas, que ajuda até no desenvolvimento das relações sociais do Tom e das outras crianças da turma. E, para ter uma adequação na necessidade de educar em casa, eu comecei a investir na minha formação, pois assim consigo ajudar na formação dele. Com isso, a autonomia de Tom nas atividades tem melhorado”, conta a jornalista.
Amor e cuidado
De acordo com Ídila Muniz, coordenadora técnica do Centro Especializado em Reabilitação da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) Salvador, “lições de amor e cuidado”, como a de Andréa, fortalecem a rede de apoio para as crianças e adolescentes que têm deficiência.
“Como as crianças precisam ficar em casa com essas mães e os responsáveis, a gente tem feito o teleatendimento e o telemonitoramento por telefone, dando plantões presenciais para aquelas que precisam trocar uma receita, ter uma assistência presencial em reabilitação. Mesmo com os desafios da pandemia, a Apae segue com as atividades de orientação dessas mães, dando apoio para a realização de plano terapêutico, que pode ser feito com a orientação profissional por meio de videoconferência”, explica a coordenadora técnica.
Em Salvador, a administradora de empresas Joana Passos criou uma ONG para unir mães que têm filhos com microcefalia, a Abraço a Microcefalia. Ela é mãe da Gabriela, de 5 anos, que tem a condição neurológica. Para Joana, a pandemia aumentou a dificuldade de cuidado com a filha, principalmente pela necessidade de adoção dos hábitos preventivos contra o novo coronavírus.
“É uma missão de amor e enfrentamento das atuais adversidades. As nossas crianças têm problemas respiratórios, muitas não comem por via oral, precisam do apoio da fisioterapia. Todos esses fatores geram a maior vulnerabilidade dos nossos filhos. É por isso que a Abraço tem reforçado a rede de apoio nesta pandemia, com o suporte de fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais”, conta Joana.
Do A Tarde